L’histoire inspirante de José Luis
José Luis est né à Barcelone en 2012. Très tôt, ses parents ont remarqué qu’il souffrait d’une maladie rare. Après des examens médicaux, le diagnostic est tombé : anémie falciforme. Il a reçu un traitement en Espagne, mais sa famille a décidé de retourner en Guinée.
Malgré les obstacles médicaux, José Luis a conservé sa joie de vivre. Il rêvait de devenir médecin pour aider les autres. Le 18 janvier 2025, il nous a quittés. Sa vie est aujourd’hui le moteur de notre engagement.
« Son souffle, résistant comme le bois, demeure dans le cœur de ceux qui l’ont aimé. »
Qu’est-ce que l’anémie falciforme ?
L’anémie falciforme est une maladie génétique du sang qui déforme les globules rouges. Cela ralentit la circulation sanguine et provoque douleurs, infections et lésions aux organes. Elle touche particulièrement les populations d’Afrique subsaharienne. En Guinée équatoriale, 2 % des nouveau-nés sont porteurs du gène. En raison du manque de diagnostic et de traitement, leur espérance de vie est réduite. En chiffres :
- - 2 enfants sur 100 sont porteurs du gène
- - Moins de 10 hématologues dans le pays
- - Accès limité aux traitements essentiels
Améliorer la qualité de vie des enfants atteints d’anémie falciforme en Guinée équatoriale grâce à un meilleur accès à la santé, à l’éducation et au soutien psychologique.
Devenir la référence nationale dans la lutte contre l’anémie falciforme d’ici 2030.